Meet Jane

Jane es una niña de 7 años con hipoplasia cerebelosa, síntoma resultado de varicela congénita. Sigue su camino aquí, y encuentra las maneras de apoyar sus necesidades especiales. Entra a la galería para ver actualizaciones sobre los apoyos logrados.

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Jane's month

Acerca de

Se mantuvo en cuidados intensivos durante varios días por complicaciones cardiovasculares y dificultades en su alimentación por GRD (enfermedad por reflujo gastroesofágico).

A las 3 semanas logró salir. Con la prognosis de que seguiría con reflujo y un aumento en el quiste en su corazón. Superó las expectativas de médicos sobre el reflujo y ha podido desarrollarse a pesar de esas complicaciones.

Después del año cumplido, fue mostrando tener una curvatura en la columna. Por medio de una radiografía, se confirmó un diagnóstico de escoliosis lumbar. No se podría resolver quirúrgicamente por el tamnaño de Jane, y podría causar dificultades respiratorias.

Jane es una niña fuerte y con muchas potenciales. Se incorporó como alumna en el Instituto Nuevo Amanecer en diciembre 2023, donde los médicos han buscado las maneras de resolver algunas complicaciones.

Jane con su maestra en la posada navideña Nuevo Amanecer.

Jane vive con dos hermanos mayores y su madre, quien es su cuidadora primaria además de solventar necesidades básicas como pañales, alimentos especiales, y medicamentos de succión nasal. No sabemos cuánto tiempo tenemos disponible con Jane pero en cada momento de su vida, se merece de amor y todo lo que necesita.

Jane nació prematura a las 28 semanas, el 12 de mayo del 2016 por complicaciones de varicela.

Durante sus primeros meses, tuvo un desarrollo ralentizado. Empezó a formar sonidos, y al año podía gatear y sentarse. No siguió a pararse, caminar, o hablar. Mantenía también un tamaño corporal bajo para su edad. Los médicos no lograban dar un diagnóstico.

Jane a los 5 años en su caminadora.

A los 5 años, fue diagnosticada también con microcefalia y parálisis cerebral infantil. No fue hasta los 7 años que se diagnosticó más específicamente con hipoplasia cerebelosa, además de la microcefalia y escoliosis. Esto se explica por una retención en el desarrollo del cerebelo y un menor tamaño del tallo cerebral, resultados de la infección de varicela en el embarazo (Síndrome de Varicela Congénita).

Ella se encuentra en una situación crítica, donde si no se hace alguna intervención, debido al progreso de la escoliosis, tendrá una luxación de cadera y podrán comenzar a fallar órganos vitales. Actualmente necesita apoyos tales como asientos personalizados (molde o modular), por los tiempos prolongados que se mantiene sentada.